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maman de Paul

 
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BECUWE


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Inscrit le: 18 Aoû 2010
Messages: 2
Pays: nord

MessagePosté le: Mer 18 Aoû - 16:19 (2010)    Sujet du message: maman de Paul Répondre en citant

bonjour à tous,
je suis maman d'un petit Paul ( Paul est mon 4 ème garçons) il a eu 1 an la semaine dernière il est né avec ce syndrôme. 
il s'est fait opérer d'un dermoide à l'oeil il y a 2 semaines mais sa vue est encore assez bonne sur l'autre oeil il a un colobome irien ensuite il a une hémi vertèbre en plus donc il suit une reéducation et devra porter un corset et il devra suivre une scolarité à partir de la fin de l'année car Paul est sourd profond, nous avons essayé les appareils auditifs aucun résultats et nous ne pouvons pas mettre d'implant cochlaire car ses nerfs sont trop petits donc nous allons apprendre la gestuelle avec notre petit bout. nous devons voir son chirurgien plastique en septembre pour envisager une opération pour ses enchondrômes au niveau du visage enfin voilà à part tout cela Paul se porte très bien....  


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MessagePosté le: Mer 18 Aoû - 16:19 (2010)    Sujet du message: Publicité

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Flo


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Inscrit le: 20 Juil 2010
Messages: 14
Pays: Chièvres
Féminin Bélier (21mar-19avr)

MessagePosté le: Jeu 19 Aoû - 12:17 (2010)    Sujet du message: maman de Paul Répondre en citant

Bonjour Becuwe,

Ma fille est aussi née avec ce syndrome. Elle a 4 ans et a aussi un kyste dermoide à l'oeil et devrait se faire opérer dans un an. Je voulais savoir comment s'est passée l'opération de ton fils ? car je stresse un peu....

Tu es de France ou de Belgique?

Merci à toi....
_________________
Là où il y a une différence, il y a une richesse à partager.


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BECUWE


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Inscrit le: 18 Aoû 2010
Messages: 2
Pays: nord

MessagePosté le: Ven 20 Aoû - 16:32 (2010)    Sujet du message: maman de Paul Répondre en citant

l'opération s'est très bien passé mais il y a encore un peu d'excés de peau et il devra se refaire opérer vers l'âge de 3-4 ans on n'a fait le plus gros pour que sa vue n'était plus géné je suis du Nord à côté d'hazebrouck Paul est suivi à la cité hospitalière de Lille et à Berck pour son dos. Bon courage pour l'opération de ta fille..........
Amicalement 
la maman de Paul


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