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Présentation de Flo (maman de Sarah)

 
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Flo


Hors ligne

Inscrit le: 20 Juil 2010
Messages: 14
Pays: Chièvres
Féminin Bélier (21mar-19avr)

MessagePosté le: Jeu 19 Aoû - 14:20 (2010)    Sujet du message: Présentation de Flo (maman de Sarah) Répondre en citant

Bonjour, je m’appelle Florence, mais je préfère Flo…J’habite en Belgique, dans le Hainaut.
J’ai des petites jumelles de 4 ans dont une est atteinte du syndrome.
Dès le lendemain de sa naissance, on a su qu’il y avait un petit problème.
C’est moi qui ai remarqué son kyste dermoide à son œil droit. Evidemment, ce qui était flagrant c’était ses appendices auriculaires (retirés alors qu’elle n’avait qu’un mois). Elle a donc subi beaucoup d’examens : échos des reins, du cœur, du cerveau, radio cervicale, tests auditifs et plus récemment, une résonance magnétique pour le cerveau.
 Heureusement, tous ces tests ont été négatifs. Tout ce qu’elle a c’est un kyste dermoide à l’œil, un colobome au même œil, elle avait des appendices auriculaires et une légère asymétrie du visage. On ne sait pas si c’est lié au syndrome mais elle a marché assez tard (18 mois) et a des petits problèmes d’équilibre, elle est suivie par une kiné Bobath.
 

C’est une petite fille pleine de vie qui adore s’amuser et faire des blagues.
Elle est consciente qu’elle n’est pas comme tout le monde mais elle le vit très bien pour l’instant et elle a hâte d’enlever son kyste quand même.
 

J’ai créé un groupe sur facebook (pour ceux qui ne le connaisse pas) : Syndrome de Goldenhar : si vous avez besoin d'en parler. Je trouvais qu’il y en avait beaucoup en anglais et très peu en français, d’où mon idée d’en faire un.
J’espère vous y retrouver également.
Voilà…
 

Bonne journée à tous.
_________________
Là où il y a une différence, il y a une richesse à partager.


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MessagePosté le: Jeu 19 Aoû - 14:20 (2010)    Sujet du message: Publicité

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Valou
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Juin 2010
Messages: 45
Pays: Belgique
Région: Namur
Masculin Verseau (20jan-19fev)

MessagePosté le: Jeu 19 Aoû - 20:40 (2010)    Sujet du message: Présentation de Flo (maman de Sarah) Répondre en citant

Bonjour et bienvenu sur se forum Very Happy  
Si sa t'interresse un jour on pourrais se voir vue qu'on est de belgique tous les deux Very Happy
_________________
La force physique est puissante mais ne sous-estimé pas votre force intérieur


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Flo


Hors ligne

Inscrit le: 20 Juil 2010
Messages: 14
Pays: Chièvres
Féminin Bélier (21mar-19avr)

MessagePosté le: Ven 20 Aoû - 08:51 (2010)    Sujet du message: Présentation de Flo (maman de Sarah) Répondre en citant

Très bonne idée Valou ! Okay
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