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maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar

 
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violette


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MessagePosté le: Jeu 31 Mar - 11:00 (2011)    Sujet du message: maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar Répondre en citant

bonjour!!

je viens de tomber par hasard sur votre site et je suis un peu perdue , je viens d'apprendre que ma fille est atteinte du syndrome de goldenhar, elle est suivie au chru de lille , ses symptomes sont; paralysie faciale, malformation de l'oreille (microtie) , et scoliose , j'aimerai communiquer avec des personnes atteintes par ce syndrôme pour m'eclaircir d'avantage
merci

 


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MessagePosté le: Jeu 31 Mar - 11:00 (2011)    Sujet du message: Publicité

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dochly


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MessagePosté le: Jeu 31 Mar - 15:47 (2011)    Sujet du message: maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar Répondre en citant

Bonjour Violette,
Comment s'appelle votre petite puce?

Moi, c'est Laëtitia et j'ai 3 enfants de 10 ans , 7 ans et 19 mois.

Je suis atteinte du SGH et ai été suivi au CHU d'Amiens.
Pour ma part, je trouve que ce syndrome est peu connu car les médecins ne nous répondent pas forcément à nos questions et certains ne le connaissent même pas!

Votre petite, a t'elle subi des interventions?  si oui, lesquelles? J'ai subi plus de 15 opérations sans grands succès : la preuve c'est que même le Docteur Firmin ne peut rattraper une erreur commise sur mon pavillon gauche il y a pas mal d'année... le mieux est d'attendre une peu, se renseigner sur la pratique des médecins et voir ailleurs si la solution proposée est la même.

Regardez mon premier post  : j'ai a peu prés les mêmes symptômes que votre petite.

A votre disposition,
Laëtitia.


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violette


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MessagePosté le: Jeu 31 Mar - 17:44 (2011)    Sujet du message: re Répondre en citant

violette c ma fille sinon je me suis pas présentée je m'appelle gaelle, j'ai 2 enfants de 6 ans et la derniere a 20 mois
violette n'a pas encore subi d'operation on va lui refaire son oreille vers l'age de 8 ans et pour sa paralysie faciale de la chirurgie esthétique est envisagée dans le futur
cependant sa paralysie ne se voit pas au premier coup d'oeil on l'a voit bien quand elle pleur , parle et rit mais bon ca va, sa paralysie est du a une absence de nerf facial
je n'ai pas tout saisi les explications de la généticienne ,et g plein de questions qui me troote dans la tete?
quelle en est son origine?peut elle transmettre sa maladie?j'aimerai avoir un 3 eme enfant g un peu peur maintenant
et je me pose pas mal de questions surtout son evolution et le regard des gens g peur qu'elle en souffre que lui dire si elle rentre de l'école et me dit "maman, on arrete pas de se moquer de moi a l'école!!"
merci de votre aide


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Valou
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MessagePosté le: Jeu 31 Mar - 20:00 (2011)    Sujet du message: maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar Répondre en citant

Tous d'abord je te souhaite la bienvenue sur le forum Gaelle.

Je vais essaye de répondre à tes question Gaelle:

1. Quelle en est son origine? -> On c'est pas vraiment c'est une "Maladie Orpheline"
2. Peut elle Transmettre sa maladie? -> Effectivement elle a plus de chance de transmettre le syndrome a c'est enfants (c'est a vérifier avec des examens approfondit sa diras le pourcentage exacte).
3. En principe si tu as d'autre enfants tu as aucun risque ( je dis bien en principe a voir avec un généticien).
4. Son caractère va se forger grâce a sont environnement, tu dois la protéger mais pas non plus la couvé de trop.
5.  Si toi ou ta fille à besoin d'aide maintenant ou plus tard dans la vie de tous les jours n'hésite pas à laisser un message sur le forum ou me laisser un message privée si tu préfère.

Ps: Va voir sur les présentation de chacun, tu apprendras que certain le vie très bien et d'autre moins bien. Moi je le vie très bien.
     

J'espère avoir pu répondre un minimum au question que tu te pose.

Bien à toi

Valou
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violette


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MessagePosté le: Ven 1 Avr - 19:25 (2011)    Sujet du message: re Répondre en citant

valou si seulement ma fille pourrait avoir ton tempéramment !!tu as l'air de prendre ta maladie au 2nd degré ...j'admire des gens comme toi!!!
au fait je pense pas mettre présentée : je m'appelle gaelle, j'ai 26 ans deux enfants mon ainé a 6 ans et j'habite dans le pas de calais (chez les ch'ti lol)
violette est atteinte par ce syndrome mais d'apres ce que je peux voir sur internet elle s'en sort bien ...car malgré tout ses jours ne sont pas en danger..
et toi?ton sgh a été detécter avant la naissance?moi on vient juste de lui trouver elle a 20 mois....

 


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Valou
Administrateur

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MessagePosté le: Ven 1 Avr - 19:35 (2011)    Sujet du message: maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar Répondre en citant

bah mes parents long découvert le jour de ma naissance Okay  pour une surprise sans n'ai une lol.
bah je prend pas sa pour une maladie mais faut dire je prend la vie comme elle viens aussi Cool
une chose est sur je me cache pas et quand on me regarde je propose meme au gens de regarder de plus pret lol
j'adore car la sa les mes mal a l'aise mdr
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dochly


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MessagePosté le: Mar 5 Avr - 16:32 (2011)    Sujet du message: maman d'une petite violette 20 mois atteinte de goldenhar Répondre en citant

Je suis de la Somme.... juste en dessous des ch'ti!!!!

Pour ma part, j'ai subi les moqueries des enfants à l'école, puis j'ai appris à faire face verbalement mais moralement ce n'est toujours pas au top!

J'ai eu la chance d'être très bien entourée, d'avoir des parents extra, un homme qui m'aime comme je suis, des enfants adorables et des amis.

Moi aussi, je pense que la forme de mon SGH est pas trop développée en comparaison à d'autres personnes moins chanceuses. Il a été détecté dans les jours qui ont suivis ma naissance (l'aspect physique : oreille et fonctionnel : l'anus) pour le reste c'est venu plus tard... jusqu'à mes 14 ans!

La Médecine évolue.... faut croire en les recherches.


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