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Je suis maman d'un enfant qui a se syndrome

 
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Lulu


Hors ligne

Inscrit le: 03 Sep 2011
Messages: 1
Pays: Canada
Région: Québec
Féminin Vierge (24aoû-22sep)

MessagePosté le: Sam 3 Sep - 06:25 (2011)    Sujet du message: Je suis maman d'un enfant qui a se syndrome Répondre en citant

Bonjour 


Je suis toute nouvelle dans se forum. Et après 25 ans enfin j'en trouve un à mon goût.
Je suis la mère d'une jeune femme de 25 ans qui est atteinte de se syndrome. A 5 ans elle s'est découverte, une oreille mal formée, le coin de sa lèvre qui ne bougait pas quand elle souriait. Après 5 opérations pour la reconstruction de son oreille, ils lui ont dit qu'ils ne pouvaient pas finir la reconstruction car ma fille n'avait pas assez de vaisseaux sangin pour reconstitué le tout. Elle est sourde de cette oreille mais elle fait avec. Elle a la mâchoire qui dévie un peut, un oeil qui louche beaucoup et qui ne voit presque plus de cet oeil. Une scoliose bénin mais qui aujourd'hui lui a causé des problèmes au poumons, dû à cette scoliose son thorax pousse les poumons, donc elle a de la difficulté avec. Elle fait 2 apnées du sommeil, l'apnée central, et l'apnée obtructive. Elle a aussi besoin d'oxigène pendant son sommeil. 
L'os cervical rentre dans l'os vertébral, pas de beaucoup mais assez pour empêcher le liquide de passer et de bien circuler. Donc elle est toujours étourdie et perd l'équilibre en tout temps, elle a aussi un vertige extrême. Elle n'a pas d'utérus, donc ne pourra jamais enfanter,  elle a qu'un rein, un rein pelvien, qui fonctionne très bien.
Tout ceci est pour vous dire que je comprend tout les parents qui ont des enfants atteind de se symdrome et qu'il ne faut jamais au grand jamais ne perdre les sens de la vie!!
Courage à tous!!
Lulu
_________________
Vie ta vie à fond !!!


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MessagePosté le: Sam 3 Sep - 06:25 (2011)    Sujet du message: Publicité

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kitten59
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Juin 2010
Messages: 35

MessagePosté le: Dim 4 Sep - 11:07 (2011)    Sujet du message: Je suis maman d'un enfant qui a se syndrome Répondre en citant

bonjour,
courage à vous et à votre fille.


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Valou
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Juin 2010
Messages: 45
Pays: Belgique
Région: Namur
Masculin Verseau (20jan-19fev)

MessagePosté le: Mar 6 Sep - 20:48 (2011)    Sujet du message: Je suis maman d'un enfant qui a se syndrome Répondre en citant

Bonjour,

Tous d'abord bienvenue parmi nous, après avoir lu votre message, je peux dire qu'une chose, courage.
Si vous avez des questions à poser n'hésiter pas a les poser.
_________________
La force physique est puissante mais ne sous-estimé pas votre force intérieur


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