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Pierre


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Inscrit le: 29 Fév 2012
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MessagePosté le: Mer 29 Fév - 19:21 (2012)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Salut tout le monde, j'me présente, j'm'appelle Pierre, j'ai 15ans et je suis atteint du syndrôme de Goldenhar. Comparé à des messages que j'ai lu, moi qui m'apitoyais sur mon sort, je peux désormais arrêter, car comparé à d'autre je n'ai presque rien. Il me manque , je suis donc sourd d'une oreille, il me manque des cheveux aux côtés droit et gauche (c'est ça qui m'énerve le plus Mad  car je ne peux pas faire les coupes de cheveux que je veux Mort de Rire ) je suis obligé de les cacher avec les autres cheveux. Quand j'étais plus petit je devais porter des lunettes ( à cause du Syndrome de Goldenhar encore...), mais j'ai du les retirer p'tete une semaine après car les branches des lunettes me causaient des rougeurs sur ma p'tite oreille et ça me faisait très mal (encore maintenant quand je porte des lunettes, je ne peux pas les laisser plus de 5mn sur le nez sans avoir mal... de plus à cause de mon oreille ça ne tient pas!). J'ai eu quelque problème au coeur, surtout quand j'étais petit : lorsque je marchais je devais m'arrêter souvent car ça me faisait très mal au coeur, une sorte de pression qui vous coupe le souffle.
Puis à l'âge de 7 ans, j'ai eu mon premier appareil dentaire, comme ma mâchoire était légèrement "malformée" ( elle déviait vers la gauche), ça se voyait beaucoup lorsque j'étais plus petit, mais maintenant grâce à la magie de l'orthodontie, cela ne se voit même plus, et j'ai les dents alignées comme il faut!
Lorsque je suis né, ma mère a paniqué... personne n'avait vu sur l'échographie que j'avais ce syndrôme... . J'ai été dans les plus grands hôpitaux de France: la Timone; à Necker... Ils m'ont fait passé des examens, en veux-tu en voilà!
Les médecins ont dit à mes parents qu'on devait attendre mes 10ans, et que si je n'étais pas d'accord à mes 10ans, ils ne m'opéreront pas!
Mes 10ans ont passés et j'ai toujours mon oreille! Je ne veux en aucun cas qu'on m'enlève ce qui fait partie de moi! Par contre pour les cheveux, je pense que je vais me faire des implantations, car j'ai souvent des critiques sur mes cheveux, et ça je ne le supporte pas. Mais pour ce qui est de mon oreille je "m'auto vanne" moi-même, et tout le monde rigole!
Par exemple: mes parents sont dessinateurs, je dessine moi-même très bien, et je n'ai qu'une oreille, ça ne vous fait pas penser à un peintre très célèbre? Wink   Van Gogh!
Quand j'étais petit, j'ai souvent eu des critiques d'enfant vis-à-vis de mon oreille, je pleurais, je détestais ces insultes, je maudissais cette oreille! Puis j'ai mûri dans ma tète, et maintenant je rigole des insultes que certains me disent! Voilà j'pense que j'ai fini ma p'tite auto-biographie! Allez salut salut  ;-)
_________________
J'm'appelle Pierre, j'ai 15 ans et je suis atteint du Syndrome de Goldenhar depuis que je suis né.


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MessagePosté le: Mer 29 Fév - 19:21 (2012)    Sujet du message: Publicité

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Pierre


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Inscrit le: 29 Fév 2012
Messages: 2
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Région: Lorraine
Masculin Balance (23sep-22oct)

MessagePosté le: Mer 29 Fév - 19:35 (2012)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

J'ai oublier de préciser que c'était l'oreille gauche qu'il me manquait.  ^^
_________________
J'm'appelle Pierre, j'ai 15 ans et je suis atteint du Syndrome de Goldenhar depuis que je suis né.


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kitten59
Administrateur

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Inscrit le: 28 Juin 2010
Messages: 35

MessagePosté le: Sam 5 Mai - 19:11 (2012)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

bonjour et bienvenu.
as tu eu mon email?
bon courage


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:19 (2018)    Sujet du message: Présentation

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