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Pierre-Jean


Hors ligne

Inscrit le: 11 Avr 2012
Messages: 1
Pays: France
Région: Nord-Pas-de-Calais
Masculin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Mer 11 Avr - 14:10 (2012)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous.

Je m'appelle Pierre-Jean (alias PJ), j'ai 27 ans et je suis atteint du syndrome de Goldenhar.

Ce syndrome a été découvert peu après la naissance...
Depuis environ 27 ans je suis suivis par le Professeur Pellerin du CHR Roger Salengro de Lille qui ma opérer environ 15 fois.
Je n'ai pas été totalement toucher par cette maladie rare. Je n'ai que le côté gauche de ma face qui est atteint.

Symptômes :

Absence de mâchoire au niveau de la partie faciale gauche (combler par ma côte flottante).
Kyste dans l'oeil (retirer sans souci), je vois très bien (malgré mes lunettes)
Le conduit auditif est très réduit, donc je n'entends pas très bien de cette oreille.
J'ai une boule sur la joue qui ne se voit pas trop.


En août dernier je me suis fait opérer, pour augmenter ma capacité d'ouverture buccale qui était inférieur à 2cm.
J'utilise un appareil (ça ressemble à un écarteur comme chez le dentiste) 10 mn tous les jours.

J'ai encore une légère asymétrie du visage, qui ne pourra se combler que lorsque je serai plus gros (c'est pas demain la veille)mdr.
En me faisant une liposuccion , la graisse sera utiliser pour améliorer la symétrie.


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MessagePosté le: Mer 11 Avr - 14:10 (2012)    Sujet du message: Publicité

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kitten59
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 28 Juin 2010
Messages: 35

MessagePosté le: Sam 5 Mai - 19:10 (2012)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

bonjour et bienvenu.
as tu eu mon email?


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