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Mon syndrome a bon le quel?
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Valou
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MessagePosté le: Jeu 22 Juil - 14:34 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Voila je suis Valou le garçon qui est fou…
Je déconne je ne suis pas fou juste pas atteint moralement par mon syndrome.
Explication : j’ai le syndrome de goldenhar, j’ai qu’une oreille, et a sa je dirais ET ALORS ???
Pourquoi toujours regarder se que pense les gens autours de vous ? Je vais vous dire une chose je serais normal on dira derrière mon dos que je suis gros, squelettique, grand, trop petit, trop bête, etc…
Même si vous êtes parfait, (qui est mon cas Mort de Rire ) on trouve toujours a redire sur vous…
Moi je dis, ne vous occuper pas de se que pense les autres Okay  (plus facile a dire que a faire je sais).
Moi, j’ai appris une chose dans ma jeune vie, montre au autres que tu te fou bien de se qu’ils pensent de toi, et moi personnellement je rigole même de se que j’ai (j’en rigole car sa me touche pas du tous ses bêtise au niveau du physique). On nous aime pour se qu’on est a l’intérieur de sois  et non pour notre physique…
Je le vis super bien et je ne compte pas me faire opérer pour plaire au autre je me plais comme je suis et je veux montrer au gens qu’on peut vivre sans faire attention à la moquerie des autres (celui qui se moque de vous  est surement plus gêner de sont physique).
Oui, ses vrai j’ai vécu des choses qui on bouleverser ma vie, au point d’avoir une carapace impénétrable, mais j’aimerais aider les gens, a pouvoir être comme moi heureux comme ils sont, sans devoir passer par ou j’ai du passer, pour pouvoir aimer la vie qu’on nous a offert.
(La chose qui a bouleversé ma vie est le décès de ma maman à l’âge de 10 ans (d’un cancer)).
 J’ai du surmonter sa avec ma famille mon syndrome n’est rien comparer au cancer ou autre maladie qui ne sont pas soignable. Les personne atteint de cancer, ne peuvent plus vraiment profiter de la vie car il ne pense qu’a une chose « es que demain je serais encore la ». Nous notre syndrome nous empêche pas de vivre alors profiter de la vie et souriais a celui qui se moque de vous car il ne connais pas la chance qu’il a d’être bête Mr. Green Okay   Mort de Rire Mort de Rire
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MessagePosté le: Jeu 22 Juil - 14:34 (2010)    Sujet du message: Publicité

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Annie


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MessagePosté le: Dim 25 Juil - 15:51 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Bonjour Valou,

Comme c'est agréable de voir que toi aussi tu prend bien les choses pareil pour moi je n'ai eu aucune difficultés à vivre avec le syndrome, j'ai toujours cultivé ma différence et aujourd'hui je suis fière de moi et grace à ce syndrome j'ai affronter la vie différent. Ado c'était un peu moyen car je plaisait pas au garçon mais j'ai vite réussi à me rattraper par ma personnalité et par ma façon de me mettre en avant et faire oublier au autre que mon visage est différents et puis le maquillage permet de cacher mes cicatrices aux paupières, j'ai des long cheveux épais et très beau avec un paire de lunettes très épaisse et branchée et hop on ne voit pas mes yeux en détails et mes mini oreilles !!!

J'imagine bien que la maladie de ta maman enfant était bien plus violente à vivre que Goldenhar;

Sinon la période difficile pour moi était d'accepter que Goldenhar est une maladie génétique donc pas anodine dans la décision d'avoir un enfant.

Et toi tu y pense ?

A bientôt

Annie


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Valou
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MessagePosté le: Mar 27 Juil - 17:23 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

oui j'y pense a avoir des enfants, mais avant toute chose je veux savoir les risque que j'ai de le transmettre (car pour être franc, j'ai jamais regarder a sa avant, preuve que sa me touche pas vraiment le syndrome Very Happy ). Mais bon voila moi je le vie bien, mais si j'ai des enfant et qu'il attrape le symdrome, le vivront-ils aussi bien que moi???   Rolling Eyes  Je sais pas chaque caractere est different, donc voila le choix est pas facile, j'ai envie d'avoir des enfants mais je veux pas les voir souffrir (logique aussi) mais oui j'y reflechie tous les jour meme...
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agathe34


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MessagePosté le: Mer 18 Aoû - 13:48 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

bonjour,valou reste fidel à toi meme ta maman doit etre fier de toi, salutation et bonne continuation jerome , papa de siméon atteind du goldenhar !
  


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Valou
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MessagePosté le: Mer 18 Aoû - 17:57 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Merci et ne tkt pas je resterais fidéle a moi meme Very Happy
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agathe34


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MessagePosté le: Ven 20 Aoû - 11:31 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

salut et n'hesite pas si tu veut parler ce sera avec plaisir. Very Happy

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dorothee


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MessagePosté le: Dim 26 Sep - 21:02 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

bonsoir,mon fils de 4 ans a aussi le syndrome de goldenhar,et jespere qu il aura la meme force que toi,bravo pour ton courage.
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Valou
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MessagePosté le: Lun 27 Sep - 16:05 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Merci mais si ton fils a besoin d'aide un jour je serais présent Very Happy ...
je suis la aussi pour pouvoir aider les autres
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dorothee


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MessagePosté le: Lun 27 Sep - 20:10 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

merci,quand le moment sera venu je pense qu il i aura certaine choses que je ne pourrai pas lui expliquer,ryan est un petit garcon courageux,s est un battant,il nous etonne plus tous les jours et nous rend plus fort Smile dans quel hopital est tu suivi,et a tu suivi un enseignement specialiser,jespere ne pas etre trop curieuse Embarassed
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Valou
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MessagePosté le: Lun 27 Sep - 22:02 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

no tkt pas il faut pas être gener de posser des question Very Happy . Alors étonament je ne suivi nulle part dans les hopitaux (je haie les hopitaux xD) et enseignement specialiser non plus. j'ai suivi une vie tout a fais ordinaire dans des écoles normal. si tu as d'autre question n'hesite pas Wink
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dorothee


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MessagePosté le: Mar 28 Sep - 18:49 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

ryan lui est suivi a st luc bruxelles,et il allais dans une ecole pour enfant sourd et malentendants il ni va plus car il na plus droit au transport Crying or Very sad ryan aussi hais les hopitaux et les medecins,par contre il adore son kine et oesteophate,en gros ryan a l oreille gauche malforme sourd de cette oreille et malentendans de l autre,une malformation au cervelet,aux reins,il est hypermetrope,paralysie bi lateral du visage,et un gros probleme d equilibre,trouble du language,et je pense n avoir rien oublie Rolling Eyes
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kitten59
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MessagePosté le: Mer 29 Sep - 16:31 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

moi la malformation du cervelet, on me l'a trouvé il y a très peu de temps. j'ai été très surprise d'apprendre que j'avais ce symptome là en plus. il parait que cela joue sur l'orientation et l'équilibre. et je confirme que coté orientation.... je suis une brele totale ! Ne jamais me demander son chemin car soit je ne sais pas, soit je fais faire des détours pas possible. mais bon, j'arrive toujours à destination Wink

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ovog


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MessagePosté le: Mar 12 Oct - 10:09 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

salut kathy, comment ca va ?

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kitten59
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MessagePosté le: Mar 12 Oct - 11:48 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Salut ovog, toujours en arret pour la sciatique. j'entamme mon 4ème mois de grossesse, pour l'instant tout va bien. le 2 décembre j'ai une écho en 3 D pour bien voir le visage (et en meme temps vérifier pour le syndrome). j'ai hate et j'apréhende un peu...

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Flo


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MessagePosté le: Ven 5 Nov - 16:56 (2010)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel? Répondre en citant

Nous, Sarah a du faire une résonnance magnétique pour vérifier si elle n'avait pas de malformation au cervelet car elle a des problèmes d'équilibre. Cela n'a rien donné et du coup, on se pose la question de savoir si oui ou non, ses troubles de l'équilibre sont dû au syndrome ??? Rolling Eyes
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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:19 (2018)    Sujet du message: Mon syndrome a bon le quel?

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